HOME> 嬰幼兒照護> 嬰兒健康與疾病> 家有特殊兒:認識篇(過動症、妥瑞氏症、雷特氏症)

家有特殊兒:認識篇(過動症、妥瑞氏症、雷特氏症)

家有特殊兒,父母必須投注比一般家庭更多的心力在孩子上,但無論孩子如何表現,用愛回應都是最好的教養方式,而掌握關鍵教養技巧與建立健康心態,也能讓爸媽在帶養特殊兒時,更為容易與省力。

無法淡定的孩子.過動症

小翔很容易感到無聊,每天的回家作業,別的小朋友只要30分鐘就可以完成作業,小翔卻總需要2~3小時,在家裡很多事情常常只做一半,媽媽交代的事情常無法確實完成,而且除非使用3C產品,否則靜不下來,加上有時在公共場所不時的出現衝動表現,讓爸媽不是很敢帶小翔出門。

行為特徵

1.注意力缺陷

例如:經常粗心大意,不注意細節、注意力無法持續、交代的事無法完成、逃避或排斥須專心的工作、常掉東西、易被外界吸引而分心、需時常提醒每天要做的事等。

2.過動無法安靜

例如:無法安靜坐好,總想離開座位、不停的動來動去或話太多。

3.容易衝動

例如:沒有耐心等候或與他人輪流、總是插嘴或打斷別人的話。

閒不住的過動兒

好動的孩子並非就患有ADHD,在確定為ADHD之前,須經過專業精神科醫師謹慎、完整的多元評估,而非老師或家長自行以評估量表檢測即能有所斷定,ADHD的診斷須透過醫師與家長的會談、醫師對孩子的觀察、合併了解學校老師對孩子的看法與查閱孩子的健康記錄等資訊收集,方能確切判斷孩子的狀況。而

造成注意力缺陷過動症(Attention deficit hyperactivity disorder, ADHD)的原因,目前醫界並無定論,但已發現問題可能來自於腦部額葉皮質下迴路的功能異常,並與神經傳導物質異常、遺傳及腦傷等因素有關;教養方式或環境因素並非造成ADHD發生的原因,但卻是影響ADHD孩子後續行為治療或情緒管理的關鍵因素。ADHD的病發年齡通常在7歲之前,目前沒有藥物能幫助根治症狀,但若及早接受認知行為治療,並在成長過程中給予適切的幫助與引導,孩子在未來便有機會過著更有品質的生活與完成自我實現。

彈性看待藥物使用

是否需要用藥,常是ADHD孩子家長的困擾,事實上,藥物使用的選項並不需要非黑即白,藥物的服用在專業醫師謹慎的評估下(確認劑量、種類與副作用的影響等),可以做為彈性的輔助選擇,ADHD的治療建議可以多元,合併行為治療、心理治療、親職管教技巧與藥物治療等方法,讓孩子的行為與情緒表達持續進步,畢竟藥物雖然能緩解症狀,卻不能幫助提升能力,無法成為根本的治療方式。


善用分段進行

以寫功課為例,ADHD的孩子很容易因為續航力不足而無法一口氣將作業完成,王意中臨床心理師認為,爸爸媽媽可以用分段的方式,鼓勵孩子完成作業,藉由每次一小部分的「完成」,讓孩子累積信心與成就感,提供他下一階段繼續完成的動力,而在鼓勵孩子完成作業的過程中,也建議父母能與孩子一同找出他最佳的寫作業時間,並讓孩子決定寫作業的順序,若孩子在完成作業前出現分心的狀況,則儘量嘗試以「非語言」的提醒來督促他持續作業的進行,例如:以手指輕敲桌面,並將引起分心的物品移開,以避免口語的反覆叮嚀造成孩子的心浮氣躁。

適時給予稱讚與表現機會

家有特殊兒:認識篇(過動症、妥瑞氏症、雷特氏症)

ADHD的孩子因為過於好動與容易衝動,在師長面前常常成為被指責的對象,但王意中臨床心理師建議老師與家長要多留意孩子的好表現,一旦孩子有自發性的正向行為,就要立即給予回應,並讓他知道自己的好表現是什麼,如此可鼓勵ADHD孩子的正向行為得到強化,讓他日後更願意有相同的好表現,此外,在家中或學校,老師與家長可以依著孩子喜歡動的特性,請他幫忙做事或鼓勵他運動,例如:幫忙發聯絡簿或擦黑板,或鼓勵參與體能活動等,讓他們的活動需求能在被接納的地方發揮,也能增加他們的自信心。

經常接觸大自然

為了避免過動兒過度沉溺於網路與線上遊戲,建議父母可帶著孩子往郊外走走,不只讓孩子單純的接近大自然,更深入的帶領他探險或觀察,如:溯溪或登山、等待日出或觀察森林中的生態,滿足孩子的好奇心與活動需求。

與tics共榮共存的孩子.妥瑞氏症

大約從1年級開始,強強不時會有猛眨眼睛、嘴角抽動的行為,無論如何制止都無濟於事,只有在專心於某件事情時,這樣的行為比較不容易出現,但只要處於壓力之下,強強眨眼睛、嘴角抽動的行為就會更嚴重。

行為特徵

1.不自主的動作

一天中會發生很多次不自主的抽動(tics),幾乎每天發作,且持續時間超過1年。

2.不自主的聲音

除了不自主的動作之外,還會發出1種或多種不自主的聲音。

3.18歲前發病

妥瑞氏症好發的年齡約為5~8歲,但通常都在18歲之前。

4.造成困擾

發病時可能讓患者感到生活上或社交上的不便。

非自願的表現.妥瑞氏症

妥瑞氏症為1885年由法國妥瑞醫師所提出,患有該病症的孩子會有不自主的抽動或不自主的發出聲音,這些不由自主的行為,醫界統稱為tics。妥瑞氏症後群的症狀依不同表現方式,可分為動作型tic(如:眨眼、嘟嘴、聳肩、晃腦或臉皮跳動)、聲語型tic(清喉嚨、發出怪聲、說髒話、低吟或發出奇怪音節等)和混合型tic(混合動作型tic與聲語型tic),根據統計,妥瑞氏症的孩子大多在青少年時期,症狀會稍微緩減,約有30%會完全消失,且不一定需依賴藥物。而妥瑞氏症的tic症狀不會傳染,也無法持續壓抑,當症狀發生時,放鬆與專注投入於興趣時,能讓tic 獲得緩解,反之,緊張與壓力都會讓症狀更容易發作。

用愛來回應

妥瑞氏症的患者除了症狀發作時可能產生困擾外,壽命與智商都與常人無異,但是由於發病的年齡常在幼童期,老師與家長在面對孩子的症狀時,態度與回應方式對孩子看待自己的觀念建立有很大的影響,爸媽可以試著同理孩子的心情,例如:當孩子出現tics時,正在進行的學習或作業勢必會被打斷,久而久之,便可能影響學習的專注力,此時,若在加上師長的責難,肯定會讓孩子處於低落的情緒,若長期未適當引導,可能導致日後的情緒障礙或孩子無法自我接納的情況,因此,建議家長放鬆心情看待孩子的症狀,協助自己與孩子學會自我調適與自我接納,並以讓老師確切了解症狀的方式,尋求學校的支持與協助,以幫助孩子持續發展健全人格。

學習情緒管理

當妥瑞兒處於充滿壓力的情境時,tics出現的頻率更高,因此家長須在日常生活中多方引導妥瑞兒學習情緒的管理技巧,讓孩子減少心情焦躁的發生機會,以期逐漸減輕症狀。家長也可以幫助妥瑞兒尋找讓自己在tics 發作時,穩定自己的方式,例如:深深的吸氣並慢慢吐氣或慢慢的從1數到10等。

讓周遭的人充分認識

妥瑞兒非常需要身邊親友的同理與包容,嘲笑或嫌棄容易讓孩子感到受傷害,長久下來,可能讓他們感到自卑並失去自信,因此,父母可幫助妥瑞兒正確的了解妥瑞氏症,鼓勵他或教導他如何告知身邊的朋友,讓朋友能因為認識該病症而理解包容,使孩子擁有自在的友誼關係。

以成功人士為榜樣

歷史上成功活出自己人生的妥瑞氏患者不在少數,如:莫札特、貝多芬或畢卡索等,在教養妥瑞兒的過程中,父母看待妥瑞症狀的態度會影響孩子看自己的態度,幫孩子建立正確的價值觀或多收集相關的成功人物案例,可以讓孩子更有勇氣面對挫折,並對於活出美好人生更有信心。

不停搓手的沉默天使.雷特氏症

小莉從7個月大開始,動作發展的進度持續緩慢,爸媽發現她無法對玩具產生興趣,眼神也很少與人對交,隨著年齡的增長,小莉手部的固著動作增加,喜歡搓手或擰手,且沒有口語能力,走路也必須旁人協助攙扶,才能穩步向前。

行為特徵

1.6~18個月前正常發展。

2.固著的手部動作,如:扭手、搓手、握手與吃手,並喪失手部技能。

3.沒有語言能力。

4.重度智能和適應功能缺陷。

5.少有興趣和能力操弄物品。

6.呼吸功能異常。

7.進行性的動作失用和協調問題, 許多患者無法行動。

8.多數從小就有抽搐。

9.主要為女性患者。

沉默的天使

雷特氏症,屬於罕見疾病的1種,發生機率僅為萬分之一,平均存活年齡介於25~30歲,由於孩子出生到6個月前(或18個月前),發展與一般孩子無異,但直到發展逐漸遲緩、肌肉張力異常、無語言能力與手部的固著動作出現,卻又容易被誤診為自閉症或腦性麻痺,非常容易讓家長錯過6歲之前的黃金療育期,適健復健科診所副院長張旭鎧職能治療師提醒,若發現孩子有發展遲緩與每日的手部固著動作,就要特別留意是否為雷特氏症。

雷特氏症的發生原因是由於人類甲基化CPG結合蛋白2(MECP2)基因突變所導致,孩子在月齡5個月至4歲間,頭圍的發展會逐漸趨緩,病徵屬於功能性的退化,雷特氏症的孩子在10歲左右,會因為動作失能而逐漸不能行走,並可能出現脊椎側彎的狀況。

終身復健

對於患有雷特氏症的孩子,目前沒有藥物能協助治療,病童隨著年紀的增長,因為中樞神經系統受損,心智、肢體、肌肉、骨骼、神經系統皆無法正常發展,無法自主表達基本需求,大多必須終身仰賴尿布,孩子的食衣住行也需依賴家人的照顧,以及依據症狀進行物理治療、職能治療或語言治療等的終身復健。

物理治療:包含骨骼與肌肉,強調協助孩子的動作發展,有時會合併儀器治療(如:水療或電療),讓孩子異常的肌肉張力獲得改善,也舒緩他們手部的固著動作,並設法強化孩子的肌肉力量,延緩脊椎側彎的發生。

職能治療:如移動、進食或溝通等,著重在提升孩子的日常生活能力,透過「目的性」的治療目標,讓孩子能在生活中廣泛運用學習技巧,而避免單純著重於強化肌肉的訓練,搭配適當的設計輔具,讓孩子儘量能夠適應生活。

語言治療:對於能夠發音,並具有認知能力的雷特氏症孩子,藉由口腔按摩與發音引導,幫助孩子發出正確的單字。對於有動作但無法發音的孩子,則幫助他們學習以溝通工具(例如:溝通板等),來協助溝通。

音樂治療:研究發現,雷特氏症的孩子對於音樂大多有很高的接受度,除了有穩定情緒的效果外,音樂的介入也能讓孩子表現歡愉,在治療上,則並非要孩子學會演奏或演唱,而是透過旋律引導孩子進行肢體的訓練,如:打鼓或訓練發音,同時也較容易讓孩子感覺放鬆。

尋求支持團體

雷特氏症的孩子雖然無法表達,但對於父母的情緒和關愛仍有敏銳的感受,雖然照顧雷特氏症的孩子讓父母承受極大的壓力,但張旭鎧職能治療師建議家長要能夠時時在生活中為自己打氣、為情緒找到出口,必要時尋求支持團體,讓好情緒與充滿愛的肢體語言,帶給雷特氏孩子穩定的力量。

繼續閱讀