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【即時新聞】上了腳鐐的天使‧術後也能快樂跑跳

五歲小凱(化名)出生時,右腳踝出現一道明顯的皮膚皺褶,幾乎深陷近骨,整個右小腿模樣就像蓮藕一般,被掐成兩段,皺褶以下的肢體因循環不良而腫脹,模樣就像是米其林寶寶。

「先天限制環症候群」的發生原因,是胎兒在子宮內發育時受到羊膜游絲纏繞。由於羊膜游絲十分細微,連超音波也很難偵測,一般必須從胎兒肢體異常,例如軟組織深陷、肢體缺失等來推測罹病。

台北榮總骨科部兒童骨科主治醫師蘇宇平表示,小凱罹患「先天限制環症候群」,罹病的孩子又被稱為「米其林寶寶」,因為身上有圈狀皺褶,就像是被上帝上了腳鐐的天使,無法飛走。 

發生原因是胎兒在子宮內發育時受到羊膜游絲纏繞,在手腳肢體上形成環狀皺褶,就像被橡皮筋纏繞一般,遠端肢體會腫脹、發育不良,嚴重時,恐需局部截肢。

「先天限制環症候群」盛行率介於千分之一至萬分之一間,目前無法確定與遺傳或基因變異有關,因此被視為是突發性的,也因此並無真正預防的方法。 

蘇宇平指出,由於羊膜游絲十分細微,連超音波也很難偵測,一般必須從胎兒肢體異常,例如軟組織深陷、肢體缺失等來推測罹病,以致大多數個案被確診時,都已造成肢體傷害,等到出生後,再接受整型及重建手術。 

統計顯示,除了肢體發育不良外,症候群病童中,八成出現手指或腳趾截肢,三至五成合併足部杵狀變形,也可能合併唇顎裂,後續必須接受漫長的治療以及復健。

在治療方面,以「限制環切除手術」為主,為避免皮膚壞死而採取二階段治療,等術後肢體順利恢復、神經血管正常,再進行馬蹄內翻足的矯正治療,包括石膏矯形、鬆筋手術等。 

蘇宇平指出,小凱一歲多時,接受手術,可以跟其他正常小孩一樣學站立、走路,三歲時再施行肌腱轉植手術,在父母與醫療團隊的耐心照顧下,現在小凱五歲了,經能和其他兒童一樣快樂地奔跑、運動。