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【即時新聞】家有妥瑞氏症兒.爸媽恐心力交瘁

6歲小俊念幼稚園大班,從小就經常清嗓乾咳,發出怪聲,活像是老爺爺,這1、2年來常吃過敏藥物,但症狀並未改善,經轉介至兒童神經科門診,確診為妥瑞氏症,服用藥物後,小俊變得乖巧,不再調皮、愛搗蛋。


馬偕兒童醫院兒童神經科主任何啟生表示,妥瑞氏症主要是受大腦基底核的中樞神經傳導物質失調所影響,好發於5~8歲,但多數家長缺乏正確認知,大都在好長一段時間後,才帶孩子就醫。

妥瑞氏症常見症狀可分為動作型及聲語型,前者為眨眼、用力閉眼、聳肩、甩頭、扮鬼臉等。後者則是清喉嚨、乾咳及發出怪聲等。男孩發生機率為女孩的3~5倍,如果沒有妥善治療,家長常因照顧不易而身心俱疲,病童本身則人際關係不佳,影響自尊。 (推薦文章:眨眼、出怪聲?部分妥瑞氏症兒合併強迫症

何啟生主任指出,很多家長在門診反映,小孩來到醫院,好像特別怪,原本常見的怪動作、出怪聲。一下都不見了,變得很正常。事實上,許多疾病必須透過長時間的觀察,或發病時的症狀,才能予以判斷。

為了解病童平日表現及評估用藥情況,馬偕兒童醫院兒童神經科從去年10月21日起設立Line@官方帳號,做為照護群組,1年來,已有650多名病童家長加入群組,提供意見,相互交流。在該群組中家長不會看到其他病人的資料,所以不會涉及隱私問題。

何啟生主任表示,透過照護群組,家長可詢問各種關於妥瑞氏症的問題、用藥知識及可能的副作用,甚至在孩子有異常動作或行為時可以經由即時拍攝影片,提供醫師評估。

此外,孩子的生活起居或就診時如有問題,只要上網貼文,醫療團隊就會儘快解答,讓家長了解情況,也讓團隊成員更能掌握孩子的病情變化。 (推薦文章:聳肩、清喉嚨、做鬼臉.不是妥瑞孩子愛做怪

何啟生主任說,超過5成的妥瑞氏症病童會出現過動、注意力不集中、強迫性行為等共病症,常讓家長焦頭爛額、心急焦慮,希望藉由通訊科技開啟新的照護模式,讓家長與照護團隊密切互動,醫療「走出醫院,走進家庭」。