阿俊（化名）23歲，從小就患有重度異位性皮膚炎。高中病況嚴重時，常半夜搔癢難耐抓到破皮、床單染血，最後竟直接衝進浴室用熱水沖臉。甚至因為運動流汗會讓病灶更嚴重，只好放棄熱愛的籃球。由於長年病情反覆，一直無法有效控制疾病，阿俊回想過往治療經歷，常有看不到盡頭的無助感。所幸經醫師建議開始生物製劑治療，穩定用藥後，異位性皮膚炎大幅獲得改善，如今已是一名健身教練，不僅可以做自己熱愛的工作，個性也變得開朗許多。

以病人為中心．病友協會推醫病共享決策具像表達病友疾病負擔

     異位性皮膚炎是一種慢性發炎性皮膚病，臨床上常反覆發作，且疾病強度也會隨時間時好時壞。臺灣皮膚科醫學會暨異位性皮膚炎病友協會理事長朱家瑜醫師表示，病人應全面長期管理疾病，因為影響層面不僅止於皮膚病灶，常會失眠、憂鬱焦慮、自信心受創、影響就學工作等，是導致身心重大負擔的皮膚疾病。

     但上述疾病負擔在過去並未被正視，為了幫助病人更有效的控制疾病，應將皮膚表徵及症狀、心理健康與生活品質三大面向同步列入治療考量。有感於病人在看病過程難以具體表達綜合身心層面所面臨的困境，異位性皮膚炎病友協會引進線上版「ADCT異位性皮膚炎控制工具」，盼能幫助病人及醫師，由不同面向去瞭解病人感知角度的疾病負擔，讓數字說話幫助病人具像表達。
     
     病人可透過電腦〈https://adpa.org.tw/ADCT/#/〉或手機直接進行線上評量，每次評量結果會自動記錄，方便追蹤；醫師則可藉此工具多面向掌握病人的疾病負擔與控制狀況，並針對每次的評量分數變化提供治療建議。

     數位化線上工具可帶給醫師及病人極大的便利性，朱家瑜醫師呼籲：「各級醫院及基層診所的皮膚科醫師應多加利用ADCT，讓醫病溝通更順暢，將有助於提升問診效率及對病情的掌握度，更為病人開啟參與治療討論的契機，落實醫病共享決策。」

異位性皮膚炎病友協會引進線上版「ADCT異位性皮膚炎控制工具」，幫助醫病溝通更順暢。

ADCT成皮膚科醫師臨床利器．提升病人長期疾病管理能力

      台北林口長庚醫院皮膚科主治醫師黃毓惠表示，臨床上發現，未能長期控制疾病已被認定為中度至重度異位性皮膚炎病人的重大疾病負擔。由於患者每次看診時間有限，像異位性皮膚炎這樣的慢性病，更有賴於有效的溝通和方式讓醫師暸解疾病對患者的影響。
     
      除了配合醫師長期追蹤治療，也建議患者可多借助衛教師、營養師的協助，並利用ADCT共同管理疾病。ADCT是透過6個簡易問題，讓醫師在看診前掌握病人的各項疾病負擔，包含：
      1.症狀整體嚴重程度。
      2.劇烈搔癢發作頻率。
      3.疾病相關困擾程度。
      4.影響睡眠頻率。
      5.對日常生活的影響。
      6.對情緒的影響。

長期治療穩定控制是關鍵．異位性皮膚炎生物製劑從根源改善病灶

      朱家瑜醫師說明，異位性皮膚炎最新的治療策略是以改善皮膚屏障功能，及針對免疫路徑為導向，而生物製劑即是透過精準鎖定異常的發炎因子進行阻斷，從根源改善病灶，同時降低副作用產生。
     
      如今生物製劑已有健保給付，可大幅降低病人的經濟負擔。慢性重度異位性皮膚炎病人若經照光3個月，及兩種口服免疫抑制劑的足量治療各3個月後，濕疹面積與嚴重程度指數（EASI評分）仍有20分，且病灶佔體表面積30%以上，即可申請健保給付。

      此外，今年5月生物製劑的適應症也拓寬至12歲至17歲中度至重度異位性皮膚炎青少年病人，為更多病人提供新的治療選擇。現在異位性皮膚炎治療版圖完整，鼓勵病友們持續積極治療，有望回歸正常生活。