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一個被判定「重度障礙」的孩子,從無法獨立坐著,到具有簡單的自理能力,他用進步回報父母的用心付出

當孩子被判定為「發展遲緩」時,父母難免會問:「為何是我?為什麼我的孩子不能跟一般孩子一樣?」伊甸基隆服務中心早療組長劉家如表示,「其實每個人本來就是獨立個體,沒有人會是十全十美,我們的孩子的不完美只是比較特別,只有改變想法和有實際的作為,才能改變來接受這一份最獨特的不完美」。


  劉家如以個人經驗與父母分享,「我的姊姊有智能障礙,家族成員以外的人都會以異樣的眼光看姊姊,而自己也好奇姊姊為什麼跟人家不一樣?從小就被長輩交待:你要照顧姊姊。一度無法對外人啟齒有這樣的手足」。

  可是隨著年歲增長,她意識到,姊姊算幸運,不用吃藥,至少肢體能力ok,活動不成問題,可惜在那個不知道什麼是早療,也不重視的年代,根本沒資源讓姊姊能得到更好的照顧。

  為了可以幫助母親分攤照顧姊姊的擔子,也希望能幫助更多的家庭,原本一路學舞蹈的她,在大學轉念讀幼保。但劉家如也提醒父母,「還是要適度關懷家中其他正常的孩子,不宜把照顧特殊兒的擔子全然加諸在手足身上。當然,父母將照顧孩子一生的責任全攬在身上,也未必恰當,建議應讓孩子適時接受療育,在可能的範圍內學習自理能力」。

 

父母共同參與療育.孩子的進步有目共睹

  劉家如指出,目前伊甸基金會在0~6歲提供的早療服務內容相當多元,可依個案需求提供適切之服務。她說,「在任何服務過程中,會讓主要照顧者參與其中,因為在療育期間,父母配合執行療育真的很重要,父母要對孩子的相關發展有清楚認知,以及認同須努力的方向,我也會告訴家長把腳步放慢,讓我們一起做孩子發展路上最強的後盾」。

  劉家如表示,伊甸基隆中心的時段班有一個特色,與其他醫療院所的療育課程不同,「我們要求家長進入時段教室一同進行時段的課程,以一對一時段課程的安排,邀請家長進入教室在旁觀看,了解老師在教學上如何引導孩子學習,並於課後和家長做雙向溝通,期望這些家長能在家運用並持續加強,除了在幼兒上完課,能更清楚了解學習狀況。同時,討論家中所遇到之問題,甚至針對學校遇到的困難點討論,藉此協助家長了解問題,使家長更清楚應如何幫助、帶領孩子有更好的學習歷程」。

  至於日托班的部分,則安排教學觀摩,藉由實際現場看孩子在中心的學習狀況,並配合訓練目標與家長討論,讓家長更清楚了解孩子的訓練與學習。

 

個案分享.父母先後接棒「陪讀」,能力大躍進

  劉家如分享了一對父母用心陪孩子療育的個案,相信更能傳達父母共同參與療育的重要性與價值!

  這個孩子是家中的老三,上有兩個哥哥,出生後第二天就接受心臟手術,一個月後則因肢體僵硬高張而開始進行復健。105年進入伊甸的時段班,同時也在台大繼續接受療育課程。媽媽原本是學校老師,為了這個孩子而留職停薪,每天陪著孩子「趕場」接受療育課程。但療育課程時間有限(醫療院所多為半小時,伊甸時段班為一小時),且多是「一對一」的形式,讓不敢接觸人群的孩子依舊少了人際互動的機會。

  後來,媽媽重回職場,換爸爸接手照顧。劉家如說,爸爸相當認真,不只陪著進教室,還將課程錄影,「剛開始的感覺是爸爸似乎不太放心,會拿這邊的上課內容去請教醫院的治療師,確認『這樣做對不對』,這讓我們的老師很有壓力,卻也了解爸爸的用心,於是成為自我督促進步的動力」。


〈圖片經個案同意刊登〉

  她表示,爸爸再三確認老師的示範內容,無非是希望「做對的事情,讓孩子接受的訓練是有效的」,其實爸爸不僅在課堂上錄影,回到家確實與孩子練習,並把家中練習的狀況錄影,再跟老師確認是否有需要改進之處。

  劉家如說,「爸爸媽媽的個性不同,對孩子的影響也不一樣,媽媽感性,有時會因為孩子哭而不忍心要求孩子;但理性的爸爸就會將老師所交代的一切,認真按表操課,經過一段時間,可看出孩子有明顯的進步」。即使媽媽容易心軟,無法強硬要求孩子的表現,但在療育過程中,這樣的柔軟卻也不可或缺,所以,才需要父母共同參與,一柔一鋼,陪著孩子走過辛苦的療育之路!

  後來,伊甸考量孩子與人際的互動較少,期望孩子能受到更多的刺激與互動,建議父母讓孩子轉讀日托班,經過溝通多時,孩子終於在107年進入日托班,用心的爸爸仍然會在教室外觀察上課的點點滴滴。

  幾年的療育下來,讓一個被判定「重度障礙」的孩子,從原先根本無法獨立坐在椅子上、手部功能不佳,一路進步到在輔具的支撐下,展現簡單的生活自理能力,適應環境的能力也與日俱增,還能發出簡單的語音。

  從伊甸日托班畢業後,孩子進入小一特教班,目前的表現持續進步中,爸爸依然不時將孩子的狀況照相或錄影,與伊甸的老師分享,並請教「可以再做什麼」。劉家如說,「看到孩子的進步與成長,就是讓自己繼續留在崗位上的最佳理由」!

 

〈圖片經個案同意刊登〉

人生重要的是方向.不是位置

  劉家如強調,「人生重要的不是所站的位置,而是所朝的方向。我們相信每個人都是神手中美好的藝術品,正視特殊兒童成長過程中的各樣需要,孩子的每一個進步,就算是一個淺淺的笑容,都是我們努力的方向」。

  父母要對自己的孩子有信心,不要被別人的言論打擊,也不要輕易失去信心,只要知道孩子的能力、清楚訓練的方向,在個別化課程的訓練下,「以穩定的速度持續前進,孩子的成長與進步,指日可待」!