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2歲男童先天短腸症,術後本該住院打點滴維生,媽媽學會「新技術」,在家也能打點滴!

因為先天短腸症,K出生後,即面臨營養攝取不足的危機。在進行小腸延長手術後,接受高醫營養醫療小組的評估,安排媽媽學習居家靜脈營養治療,在家進行近兩年的居家照護。現在的K已兩歲8個月,體重從3.3公斤增加到13.5公斤,在高醫及家人的守護下,讓生命得以成長茁壯。如今,K已成功脫離居家靜脈營養,進入幼兒園與小朋友一起快樂學習。

靜脈營養治療是指病人無法經由腸胃道攝取或飲食不足以維持身體所需時,將濃縮營養素經由靜脈途徑注入人體內,供給營養。)

K媽咪發現剛出生的孩子無法順利喝奶,且嚴重到會嘔吐膽汁,於是孩子被直接轉入新生兒加護病房。

先天性短腸症.無法順利吸收營養

一度以為只是「不明原因腸子蠕動不佳」,但孩子在住院期間,喝奶狀況仍不順利,後續做了腸道神經節切片檢查,發現原來孩子患有先天性短腸症。

正常的孩童小腸有120公分至200公分,但K媽咪的孩子卻只有36公分,面對這樣的噩耗,K媽咪打起精神,上網查詢相關治療方法,努力尋找一切可以幫助孩子健康成長、吸收營養的管道。

即使是疫情期間,仍奔走各大醫院詢問第二意見,總算在孩子4個月大時,獲得高醫小兒外科的專業診斷,發現孩子有腸沾黏及腸道腫脹的情形,小兒外科張鈺堂醫師建議先讓孩子進行「小腸延長手術」及「人工血管置入術」,再搭配「居家靜脈營養照護」,讓孩子得到最好的照顧。

小腸不足100公分需手術治療.術後靠全靜脈營養存活

張鈺堂醫師表示,正常人的小腸長度只要小於100公分內,即需接受手術治療,術後還需要使用全靜脈營養來提供患者足夠營養,才能存活。

靜脈營養治療是指病人無法經由腸胃道攝取或飲食不足以維持身體所需時,將濃縮營養素經由靜脈途徑注入人體內,供給病人身體需要之營養,維持生命並提升營養狀態。

短腸症候群的營養治療分為三個階段:急性期、調適期、維持期,術後24~48小時後開始靜脈營養治療,透過靜脈注射讓殘留小腸的營養吸收能力逐漸變強。

每一個短腸症患者所需的治療期都不同,過往,若無法完全脫離靜脈營養注射治療,患者需要長期住院。但隨著醫療科技的進步,現在已有「居家靜脈營養」治療的選擇。


(在高醫醫護團隊及母親的共同努力下,2歲8個月的K已脫離治療,恢復正常生活。

居家靜脈營養不需住院.可及早恢復正常生活

所謂的「居家靜脈營養」,是在家中利用中心靜脈導管,自理操作以提供足夠的營養所需,目的是為了提供病患能及早恢復社會化的生活型態,不必因靜脈營養治療而長期住院,而脫離正常的社會生活。

在高醫居家靜脈營養照護團隊的指導下,完全沒有醫療背景的K媽咪,也能快速照護裝有人工血管的新生兒。在高醫醫護團隊及母親的共同努力下,孩子已恢復健康,現在能直接攝取食物吸收營養。K媽咪分享,「每個病友恢復狀況差異大,也有病友使用居家靜脈營養照護長達10多年。自己很幸運,孩子能在2歲8個月就脫離治療,恢復正常生活」。

居家靜脈營養照護治療方式,不只完善的提供孩子營養吸收,也提升整個家庭的生活品質。

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