孩子因「熱痙攣」從10個月大至1歲半竟簽兩次命危！母心疼分享歷程
為人父母才能體會的痛
臉書粉專「文字媽咪育兒日誌」日前語重心長、分享了關於孩子的「熱痙攣」經歷。她表示自己孩子才1歲9個月，但從10個月大至1歲半，竟簽了兩次命危通知書！「孩子有狀況，對任何一位媽媽來說都是非常大的打擊，說真的今天不是為人母，很難體會心碎滴血的那種痛......」
孩子低燒卻「熱痙攣」昏迷
「熱痙攣」怎麼發生的？顧名思義有個熱字，是在發燒後才會發生的狀況，但並不一定只要發燒就會發生！
易好發的年齡層於5歲以下，原因是孩子們的腦部神經發育未成熟，散熱機制也不完全。月齡越小發生，之後再發生的機率會增高！多數容易發生的體溫是燒到過38度至39度以上。
「我的孩子發生時整天都屬於微熱低燒狀況，37.5~38度就發作了。」
「熱痙攣」發生時，多數的父母一定是嚇壞嚇哭的都有！還記得當時只有我一個人，當下很緊張也急迫，我知道「熱痙攣」這一事，當下的預感及認知判斷我孩子是痙攣了！
我心裡慌，但不斷要自己鎮定，於是快速的撥通119、不斷留意孩子的心跳及呼吸確認生命跡象。
「熱痙攣」發生時意識會改變，會放空會失神猶如沒了靈魂，眼睛會往某邊偏或吊著，雙手或雙腳有的是抖動、有的是抽動，也有可能發生單邊抽動等狀況。
發生時也請務必留意孩子的唇色，紅潤表示血氧正常，發紫發黑表示血氧一直在下降，是很危險的！
「發生以上這些是比較嚴重的狀況，我的孩子甚至失去意識昏迷......」
（原PO媽媽表示，沒想到自己孩子會因「熱痙攣」被發病危通知......）
發病時家長可以做的事
多數的痙攣，約發生於十分鐘內孩子就會從意識渙散而清醒，若發生了上述狀況，正確做法是讓孩子側躺，留意生命體徵，如果可以請錄影，這樣真的比較有助於醫生判斷病程。「我知道發生的當下要做到這些並不容易，如果無法錄影也請儘量努力保持冷靜鎮定，觀察孩子的狀況，因為發生當時家長的眼睛就是攝影機，才好回報醫生！」
至於發燒及熱痙攣會傷腦部嗎？原PO解釋，未燒過41度基本上不會傷腦，但孩子小一直不斷高燒，做父母的一定都會直接急診了。
「熱痙攣」也不會傷腦，但若是時間超過10分鐘會清醒、不斷有抖動抽動的，醫生會保守建議，在孩子恢復後照腦波，來確認是否有異常，以免長時間下可能發生了損傷。
如何分辨發燒冷顫VS.熱痙攣抽蓄
有的孩子高燒前會有寒顫抖動，但「熱痙攣」也會有抖動、抽蓄，該如何判別？原PO分享，取決於意識是否有改變，前者的意識不會改變，後者會有！而為什麼命危單的病名是癲癇？原PO解釋，孩子有抖動抽蓄的這一類都屬於「癲癇」，這類的小兒癲癇又有很多型態，下一次再詳細分享；至於小兒癲癇的部分跟腦波有無異常「有」直接的關係！
自己孩子的第一次「熱痙攣」發作，經檢查腦波是無異常的，就是因為細菌的攻擊感染生病，引發發燒造成。
孩子再度因「熱痙攣」昏迷
去年10月第一次、11月又發生過第二次，但好在孩子10分鐘左右就清醒了，屬於比較常見、正常的「熱痙攣」發作。「但至此後和先生極度害怕女兒發燒，就這麼過了半年，當我以為一切托嬰步入軌道孩子也穩定了，又再度打擊我！」
三個月前、孩子1歲6個月，在托兒所放學時收到：「媽媽孩子有狀況，我們已叫救護車了，請你儘速到院」的電話！（校方無任何疏失）讓她緊張不已。
原PO描述，當時孩子急診進入急救昏迷，也因為這樣插管治療在加護病房待了快一週。那一次孩子的雙手手臂、手腕處、雙腳及背部皆是針孔，大大小小超過至少30個！
自己每看一次哭一次，就連爸爸也哭成淚人了，因為孩子血管本就難打，基於醫療安全時間到就必須換針......
那次醫生看了出生到此次入院的病歷，建議我們替孩子驗基因，想瞭解是不是有什麼免疫系統的問題，或許可以找到源頭對症下藥，我和先生同意自費檢驗。
（怵目驚心的針孔，讓原PO和先生都心疼不已。）
罕見疾病：索托氏症候群
「就這樣，等了三個月，在這週我拿到報告了，收到的答案竟是：『媽媽小孩診斷為Sotos的罕見疾病。』對我來說多麼陌生......」於是詢問了醫師這疾病的狀況及治療，羊穿能檢驗嗎、以及發生原因？
「媽媽此病不是你和爸爸帶因，是第五對染色體基因突變產生的！發生的機率是15000~20000分之一，這是羊穿無法抓到的，因為羊穿是檢視染色體有無異常、多出或少，突變是無法的。
這個疾病常見的異常就是顏面會有影響，額頭高往前凸出、眼距開、下顎凸出等；也會有過度生長的狀況，孩子會比同齡的發育的快又高、50%的熱痙攣癲癇重積狀態、可能會有語言及行為的發展遲緩等！
治療的部分不用任何藥物控制，成長快速約到四到五歲，會開始正常；以及一些的行為語言後續發展也會隨著長大變好，因為不會像有的罕病需要特殊治療和危及生命。
此病未列入政府核定的罕病內，其實若沒驗，沒說，不會有人覺得孩子有異狀，完全可以比照正常的孩子生活及學習，就多留意行為及語言發展的部分，必要時可以早療！
此款的孩子可以把他當成，大器晚成型的孩子，他們也沒有影響智商問題。」
深夜看著孩子潰堤
原PO表示，自己在診間都很冷靜的與醫生對答，當時的心情很複雜，喜憂參半！「出診間後我努力的調整呼吸，眼眶紅了，卻留不出淚水，看著我的孩子面容，好在沒有異常，好在你不用做任何治療，好在你可以跟常人一樣......內心好多的萬幸及一切說不完未來的擔憂。」
她也再解釋「熱痙攣」的部分，通常有發生小兒神經科醫師會安排照腦波，若無異常則屬於發高燒引起、若有異常則會是被稱作「小兒癲癇」，需要服用抗癲癇藥物至少兩年。
不過若在五歲前，醫生基本上不會斷定為永久性癲癇！
孩童發燒不要掉以輕心
經過這段時間，原PO有感而發：「發燒在成人看來是件很小的事，但落在幼童上真的可大可小，千萬不要輕忽！」
幼童發燒時，也別過度緊張，必要時給予退燒藥協助退燒，精神意識上、食慾、活動力都是觀察指標，若沒有問題真的不用擔心，就是孩子身體在對抗細菌病毒的抵禦狀態。
她也建議，如果孩子是手腳冰冷型態的發燒，別用物理降溫洗溫熱水澡，因為脫衣泡水、洗淨擦乾的過程中會容易有溫度上的刺激。
「我的孩子痙攣前，因為噴泉奶我想說又發燒，就讓她物理降溫，也可能因為這樣造成冷熱差，加上體質關係發生了！」
不過，她也強調，以上都是經驗談，只希望能幫助到更多不同家長，若有不對的醫療知識請再給予指正，也可修正避免傳導錯誤的醫學知識；另外，因每人狀況不同，若有問題請一定要及時協尋專業醫師。
本文由【李瀴】授權，未經同意禁止轉載。
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