圖說：台灣結節硬化症協會推出國欸首部勵志電影書－《快門下的幸福》。

如果依據國外研究盛行率估計，台灣「瓢蟲家族」（結節硬化症患者）成員應超過兩千名，約有四分之三患者因為臨床表現不明顯，或居住於就醫不方便的偏遠地區，遲遲無法確診，甚至遭受不必要的治療。 

由於難以確診，不少病童因腦部長出結節，引發癲癇，如果沒有及時控制，變成頑固型癲癇，發作頻率相當高，將影響智力發展，有些智力僅有兩三歲，無法自理生活起居。 

中山醫學大學附設醫院小兒神經內科醫師蔡政道指出，結節硬化症病童常被暱稱為「小瓢蟲」，因為到了青春期時，臉部皮膚顏色偏紅，且冒出白色斑點。除了外觀上的變化，小小瓢蟲最怕頑固性癲癇，如果未能及時治療，可能智能受損、學習障礙。

為了讓民眾更加認識結節硬化症，讓瓢蟲家族能夠少些辛苦、多些幸福，台灣結節硬化症協會推出國欸首部勵志電影書－《快門下的幸福》，透過文字、影片、音樂等三種型態，呈現四個病童家庭的血淚故事。

創作者為紀錄片《一首搖滾上月球》的吉他手李爸、李正德，他也是結節硬化症孩子的家長，他說，「生命如此美好」，在深入採訪與互動過程中，感受到四個小瓢蟲均為父母的心肝寶貝，因愛所產生的力道，足以面對所有的困境。 

健保資料顯示，國內接受治療的結節硬化症患者約五百多人，台大醫院基因醫學部主治醫師、基因體暨蛋白體醫學研究所副教授陳沛隆認為，這個數字遠低於實際狀況，如以國外研究盛行率估計，台灣瓢蟲家族成員應超過兩千名。

陳沛隆指出，國內約有四分之三患者因為臨床表現不明顯，或居住於就醫不方便的偏遠地區，遲遲無法確診，甚至遭受不必要的治療，有人因為腎臟找出結節，被誤診為腫瘤，而切除腎臟。

陳沛隆表示，腦部、肺臟、腎臟、心臟等器官也可能長出結節，以往醫師經驗不足，很可能誤判為腫瘤，讓病人接受不必要的檢查、動了不必要的手術。

為此，台大醫院於2010年成立了完整的結節硬化症整合性門診。只要一次門診，就可看完所有相關科別，包括皮膚科、神經內科、腎臟科、泌尿科、胸腔科等，而各專科醫師定期開會討論案例，協助病人擬定最佳治療策略。

在結節硬化症協會的持續努力以及眾多醫師的支持下，目前北中南等區均設有整合性門診，北部為台大醫院，中部地區為中山醫學大學附設醫院，南部則在高雄長庚，提供便捷且完整的就醫環境。