如果你的孩子天生外表與其他人不同，父母可能得幫他們阻擋許多異樣的眼光。身為一個白化症的人，因天生缺乏黑色素，導致無法像一般人一樣曝曬在陽光底下，而外表上，他們會有雪白的肌膚與髮色，因此也被人稱為「雪精靈」，但在這不同的外表下，每一位白化症孩子，多少都有讓人心疼的成長故事。但來自哈薩克斯坦的一對白化症姊妹花，她們勇敢面對別人眼光，成為模特兒，自信地向大家展示她們美的獨一無二！（推薦文章：幫弱勢孩子製作專屬洋娃娃，重塑他們自我認同：「身體殘缺但心靈完美。」）

白化症源於家族遺傳

14歲的姐姐Asel和2歲的妹妹Kamila Kalaganova一出生便全身雪白。而在她們之間的8歲弟弟Aldiyar卻是正常膚色。醫師剛開始以為她們的爸爸是俄羅斯人，才導致她們的膚色如此雪白，後來經過檢驗才發現孩子是患有白化症。而媽媽事後表示，可能是因為自己的家族中有白化症的基因，才導致女兒們隔代遺傳。（推薦文章：遺傳疾病影響大．如何知道胎兒是否有遺傳疾病？）

接納自己的不同，美不會只有一種樣子

小時候姐姐Asel因外表跟其他小朋友不一樣而被同齡小孩欺負，因此而轉了數間學校。後來因緣際會下，進入了一間模特兒學校，成為了模特兒才引起關注。媽媽受訪後表示：「孩子出生時，家裡所在的小鎮沒有幾個人知道『白化症』。因此，對姊妹倆的外表感到驚訝且不敢靠近。」

雖然成長的過程中時常被孤立，Asel仍勇敢的活出自我，在妹妹出生後，更邀請她一起拍攝一系列的照片。希望不光是能給白化症患者勇氣，更是能擴大到給所有對自己外表自卑的人鼓勵，我們每一個人，都不需要去成為別人眼中「漂亮的標準」，只要我們接納自己的獨一無二，我們就是最美的人！



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