HOME> 生產> 哺乳> 家有異癢兒‧分享助圓夢

家有異癢兒‧分享助圓夢

「分享藍氣球‧異癢兒圓夢行動」,由陽岱鋼擔任藍氣球公益活動大使,邀請四位媽媽分享照護異癢兒的心得與艱辛歷程,除了讓更多人認識異位性皮膚炎,更希望透過這次活動,給予弱勢家庭的異癢兒有圓夢的機會。

活動資訊
藍氣球計畫是由主辦單位理膚寶水La Roche-Posay,與協辦單位台灣皮膚科醫學會共同發起,凡是於2016年1-3月期間,只要在Facebook響應藍氣球公益活動,每100人分享訊息,就會幫助1位弱勢異癢兒;另外每銷售”藍氣球系列產品”,即捐贈價值$20產品給家扶基金會弱勢異癢兒。
立即掃描QR code
一起響應藍氣球公益活動

 

陽岱鋼‧助異癢兒圓夢
一向給人陽光活力、愛家形象的陽岱鋼和太太育有一個4歲女兒,自從升格為爸爸之後,雖然在球場上獲得許多榮耀,但也因為在女兒成長過程中時常缺席而感到遺憾。陽岱鋼說:「如果可以,很希望能把全部的時間都留給小孩。」身為父親,對於必須不斷與疾病奮鬥的異癢兒,陽岱鋼很能理解孩子與父母的煎熬。也希望自己參與「異癢兒圓夢行動」後,可以發揮公眾人物的影響力,讓大家更重視這個容易被忽略的皮膚疾病,幫助這些孩子暢快體驗人生。

宣導正確觀念‧成為異癢兒支持力
這次擔任「異癢兒圓夢活動」大使,除了出自於陽岱鋼對公益活動的熱心投入,有一個好朋友的孩子也是異位性皮膚炎患者,只要流汗就很容易發癢,因此冬天也不敢穿太多衣服,身上很多地方都是紅腫、搔癢甚至有滲液,很令人心疼。陽岱鋼回憶,拍攝公益影片時,有個異癢兒小妹妹因為要在背後別麥克風,接觸到機器沒多久,身體就開始紅腫、發癢,父母必須隨時準備藥膏,時時刻刻關注孩子的病情。
目前大眾還沒有完全認識異位性皮膚炎,很多孩子因為不了解,可能會讓異癢兒遭受到言語或肢體上的霸凌。陽岱鋼認為,民眾應該要教導孩子正確的觀念,讓他們知道這些都只是身體的不適,並且付出關心,成為一股支持他們的力量。

媽麻全心守護‧小蘋果自信滿分
小蘋果在出生2個月時發病,症狀集中在臉部,不僅皮膚粗糙,也因為乾癢而不停搔抓、哭鬧,甚至在臉上留下許多怵目驚心的血跡與結痂。為了小蘋果的異位性皮膚炎,小蘋果媽麻有如「神農嘗百草」,嘗試了坊間所有的專用乳液與藥膏,親朋好友推薦的緩解方法也都絕不放過,展現出為人母的堅強與毅力:『只要能舒緩小蘋果的痛苦,我願意付出任何代價!』
為了讓小蘋果健康成長,小蘋果媽麻勤於打掃、經常換洗寢具,為的就是防止塵螨入侵,再搭配勤擦乳液。在全家人的悉心照護下,小蘋果的肌膚已經恢復細緻柔嫩,不再紅腫發癢,現在只剩下後頸部偶爾還有不適。小蘋果發病期間,臉上總是留有傷痕與結痂,出門在外經常被人指指點點。小蘋果媽麻希望能與小蘋果一起穿上美麗的裙子,展現出漂亮的肌膚,不再有人投以異樣眼光,當個幸福快樂的公主姐妹花!

回復細緻肌膚‧小晨熙快樂體驗人生
晨熙在3個月大時,紅疹由下而上蔓延至全身。嚴重時,不僅全身紅癢難受,臉部也發紅腫脹,身上常常是舊傷未癒,又添上新的傷口,經由醫師確診,晨熙罹患了異位性皮膚炎。晨熙媽麻回憶:『每次看著她因為乾癢難忍而搔抓、哭鬧,身上還有著大大小小的傷口血痕,真的很想自己代替她受苦。』
經過一段時間的治療,搭配日常擦乳液,晨熙原本乾燥而充滿細紋的肌膚,終於回復嬰幼兒該有的細緻柔嫩,而紅疹特別嚴重的脖子部位,改善情況最明顯。晨熙媽麻表示:『終於放下一直以來的擔心與懊惱,因為我可以不必再看著她掙扎哭喊,但當下卻只是無能為力。』孩子們喜愛的絨毛玩具容易藏有過敏原,晨熙往往只能敬而遠之。晨熙媽麻希望未來晨熙在挑選喜愛的玩具時,也能夠像一般孩子一樣,快樂地擁抱絨毛娃娃,而肌膚狀況穩定不再復發時,也一定要盡情體驗人生。

小章逸擁有好眠‧不為皮膚癢癢所苦
育有一對雙胞胎的章逸媽麻,在孩子3、4個月大時,發現哥哥的皮膚常常因乾癢而搔抓,甚至破皮流血,就醫治療後雖有改善,但仍經常反覆發作,還曾經因此脫落一層皮膚,甚至看得見血液的流動,讓章逸媽麻心疼又難受。章逸5個月大時,適逢冬天寒流來襲,一早醒來,章逸媽麻就發現他滿身傷痕,手腳關節處也出現紅腫乾癢的情況,床單、枕頭都是血跡。幸好孩子們漸漸長大,病情日趨穩定,紅腫搔癢等症狀也逐漸消退。章逸媽麻說:『目前章逸的膚況很穩定,但我還是會擔心症狀復發。』
罹患異位性皮膚炎的孩子,經常因為搔癢難耐而半夜哭鬧。為了不讓孩子傷害到自己,有些父母曾經在孩子熟睡時,用布條將他們綁住。對章逸媽麻來說,現在最大的願望,就是希望孩子能一覺到天亮,不再受異位性皮膚炎所苦,擁有良好的睡眠品質,健康長大。


小楚帆盡情享樂‧擁有無憂童年
楚帆在2個月大時,臉頰出現像是燒焦的結痂傷口,甚至還會流出膿水與滲液,讓楚帆媽麻立刻帶他就醫診治。此後,楚帆幾乎每週都會反覆發作,楚帆媽麻說:『每次幫他擦藥時,心裡都覺得很無助,不知道到底怎麼樣才能好好照護他。』醫師建議楚帆媽麻,儘量哺餵母乳到寶寶6個月大,以增強孩子的抵抗力,並且培養規律的生活作息,有助於穩定楚帆的病情。
家中的玩具、床單、被套等,經常更換並清洗,而高過敏原的食物也必須小心食用,擦乳液更是每天必備的工作!儘管照顧楚帆必須花費比一般孩子更多心力,但是,只要看到他一天一天更好,再多的辛苦其實都不算什麼。由於異位性皮膚炎孩子的特殊體質,若是接觸到游泳池的氯或水上樂園裡的細菌,都有可能加重症狀,楚帆活潑好動,楚帆媽麻希望未來孩子能夠盡情地玩水,擁有快樂的童年。

 

對抗異位性皮膚炎要有耐心
近2/3的異位性皮膚炎病患,從未使用過皮膚科醫師的處方療法,或早早就放棄繼續治療,其實,過度害怕類固醇藥膏,或不在意反覆出現的泛紅皮疹,可能導致慢性全身性濕疹問題。因此異位性皮膚炎患者尋求皮膚科醫師的幫忙是非常重要的,醫師能幫助病患更認識異位性皮膚炎的治療方式,調整處方藥物,甚至給予日常舒緩保濕產品的建議,幫助「異癢兒」戰勝惱人皮膚病症。

 

【媽媽寶寶MOM TV】家有異癢兒‧分享助圓夢