「孩子生病，最愧疚的永遠是媽媽，但是我想跟每個媽媽說，不要愧疚太久，你要這樣想，每個媽媽都是孩子的貴人。」 --Karen22

沒有想過，日子突然會變成這樣

　　你以為每天都一樣。

　　孩子咳嗽幾週，不以為意，家裡附近診所拿了感冒藥，斷斷續續吃了。沒發燒、平常沒咳嗽，睡前才咳，啊！該不會塵蟎過敏吧，改天好好打掃一下。有時候，晚上我還是會陪他睡，在他的父親家我們隔出一個自以為和平的空間，以為這是讓孩子適應的過渡。

　　平常不過的晚上，開學第二週，陪他睡前我還在煩惱後天要去幫客戶上課的材料，一個字都沒開工，明天晚上來好好趕工一下，他還是夜咳，咳到我生氣，叫你睡不睡，我明天還要開會啊⋯⋯忽然開始咳到上氣不接下氣，越聽咳的聲音越不對勁，那是很像氣喘的聲音、很深的支氣管整個縮起來的咳嗽⋯⋯（啊，忘了說，媽媽是第三類組，工作都在不同的藥和疾病中打轉十幾年）

　　跟他父親說了，兩個人離婚後少數沒有太大的爭議，去臺大急診看看。說也奇怪，在車上也是不咳，怎麼一睡就咳成這樣。

　　我們沒幾分鐘就跟著指示線走到診間，急診醫師聽診器聽了一下，沒有任何表情，沒有，我跟你保證，沒有表情，但是排了X光和馬上放了根靜脈留置針，可能怕感染吧，我心裡想。急診標準，如果驗出感染我們就要ON 抗生素了，那時候我心裡想，不要是肺炎啊拜託！肺炎要住院一週十天的，上班怎麼辦？

孩子Ｘ光片出來，居然左肺全白

　　等待X光的同時，給了他氧氣、吸了一管支氣管擴張劑，很驚訝地，他在急診也沒咳嗽，到躺下來吸氧氣才又咳了起來。

　　X光出來，醫師找父母看的時候，我一眼傻了，啊，左肺全白！全白是怎麼一回事⋯⋯正常肺部X光應該是黑色的，空氣充滿肺泡，但是你X光只會看到肋骨和心臟。全白要不是全部都纖維化了，就是都是積水。

　　「不可能肺炎，他沒有發燒，這幾天都沒有燒！他昨天還踢足球踢了三小時啊⋯⋯」我用我的醫學知識和醫師開始討論起來，醫師也懷疑不是傳統的肺炎，可能是非典型的黴漿菌肺炎，我們當下留急診等臺大兒童醫院的病房，那個晚上孩子在急診病床不安穩地睡了。

　　我坐坐走走，完全不能入睡，開始想著明天看來要取消幾個會議，至少這一週的會都要取消了，公司那週員工運動會我也必須缺席，老闆不在的員工運動會，這還得了，唉，怎麼挑這個時候生病呢。

媽媽，孩子裡面有東西…

　　第二天早上，到了感染科病房，感染科主治醫師進行了很多檢查，每個檢查前我們都會討論可能性，因為前一天的抽血已經排除了非典型肺炎，但肺積水肯定哪裡發炎，住院醫師來做肺結核檢查時，我也斬釘截鐵地說不可能是肺結核（TB）。

　　住院一天後還是找不出原因，但是感染科覺得肺裡的積水不抽出來會影響呼吸，要插一根胸管到胸腔把積水抽出來。為了下胸管的時候正確定位，需要做心臟超音波和電腦斷層。那天臺大加護病房很忙，到傍晚才推孩子進去準備麻醉插胸管，我在加護病房外等待，醫師說一兩個小時吧，胸管插好把水抽出來會叫父母進來。

　　在加護病房家屬等待區的時間是凍結的，那時候我記得我沒有打電話，但是傳了簡訊給了這時間還醒著的朋友，也不是說多要好需要親暱地報平安，只是這時間需要有個肯定醒著的人陪著說說話，才能讓時間過得快一些。

　　無法感知過了多久，是須臾還是緩慢，忽然加護病房叫了家長，我進去時總醫師看著我，一直吞吞吐吐，喉嚨裡不知道卡了什麼東西，他的臉擠成一團。我才在想是發生什麼事了嗎？插管有問題嗎？麻醉沒醒嗎？

　　「媽媽，孩子裡面有東西。」
　　「蛤？什麼？有什麼東西？」
　　「媽媽，你是醫療專業的對嗎？檢驗科還沒下正式的報告，不過你要不要先看一下電腦斷層的結果？」

　　我隱約覺得不對勁，你要我看什麼⋯⋯

　　我坐在加護病房護理站，看著電腦螢幕，那是我兒子的電腦斷層影像，我看到一大顆，對，一大顆不該在那個位置出現的影像，占據了他的整個左肺，非常逼近心臟，往前緊緊貼著肋骨，肺動脈與肺靜脈都被那顆東西壓成扁扁的血管，他這樣怎麼還能呼吸，怎麼還能踢球，怎麼還能生活如常？我的手邊滑動滑鼠，把報告滑到最後，簡短的一行英文「suspicious tumor, bulky」，意即「疑似腫瘤，大」。我邊看，邊把我所有會罵的髒話都罵完了。

　　「幹！怎麼這麼大，怎麼長的位置這麼差⋯⋯」

　　也是，難為加護病房的醫師了，他們只是幫忙插胸管抽胸水的，怎麼知道，裡面藏了一顆大彩蛋？（延伸閱讀：兒童癌症確診多為時已晚，及早檢查不錯失治療時機）

你知道，什麼都不一樣了

　　我走到孩子的加護病房床位，看了他父親一眼，看了剛插完胸管的孩子，胸管引流管正引出500 c.c.的胸水，你怎麼，左肺有500 c.c.的水，還能這麼正常？於是，接下來，你知道，什麼都不一樣了。

　　我回自己的臉書看了一下時間表，忍不住笑了，只有我這個媽，有這個膽子和心臟，在這麼短的時間決定這一切。時間表如下：

9/15：00 時56 分急診（我回去看了診斷證明書的時間）
9/15：從急診轉十二樓感染科病房，當天下午插胸管，晚上在加護病房ICU
9/16：下午從ICU 轉回來感染科病房
9/17：見過我們的腫瘤科醫師
9/18：開刀，腫瘤位置切片（經胸腔鏡左縱膈淋巴結切片手術）、放化療用的人工血管（人工血管放置手術）、抽骨髓（超音波導引骨髓穿刺及切片檢查），孩子當天再去一趟ICU。稍晚出ICU 後，我們到了五樓腫瘤病房，當天晚上開始打化療（接受靜脈注射全身性化學治療）

腫瘤太大…直接跳過一般人的哀傷五階段

　　因為那顆太大，已經壓迫左肺影響呼吸，接下來可能影響血管、影響心臟；另外一個原因，我想腫瘤科醫師也會很開心，碰到可以這麼快下決定的家屬，然後直接跳過一般人的哀傷五階段，跳過denial（否認）、anger（憤怒）、bargaining（討價還價）、depression（沮喪），也沒有真的acceptance（接受），直接跳到solution（接下來怎麼辦）。

　　接受？你叫我怎麼接受九歲的小孩會得癌症？這太強人所難了⋯⋯

　　離開加護病房，我們回到十二樓。孩子憤怒，非常憤怒，他以為只是去插管子把胸水抽出來，抽出來之後他就會好好呼吸，他就不會喘，他就會好。他不知道他一個人醒來的時候，爸媽不在旁邊，嘴裡還插著麻醉時輔助呼吸的吸管，手腳被固定，一堆機器嗶嗶嗶嗶叫，護士醫師在旁邊一直忙，但是他不能說話、因為管子還沒拔出來，然後他很痛，在左腋下，插了一根跟冷氣水管一樣粗的管子，不能拔出來，他很痛，呼吸痛、動一下都痛。是，我懂，如果是我躺在那裡也會憤怒，因為到我看到電腦斷層下的那顆腫瘤前，我也以為這樣就會好。對不起，孩子，我們也以為這樣就會好。

　　孩子的腫瘤科醫師是看輪值醫師，一切來得太快，不會有時間去查誰是有名的醫師、去找誰幫忙介紹厲害的醫師。我們回到病房後，沒多久，一個醫師帶著兩個住院醫師就到我們床邊，醫師說：「你好，我是腫瘤科的醫師，我們可不可以到外面說？」

　　那個moment，心臟停了，真的是腫瘤，不然不會來一個腫瘤科醫師。

是淋巴瘤，而且是惡性的…

　　我憋著氣，看了孩子父親一眼，嗯，我出來談。（是，我是這段過去的婚姻裡面比較強勢的那個，不只是關係裡面，也是在這個醫療的事情上我可以比較強勢的，這是我的工作和專業⋯⋯）

 　很快地發現我聽得懂術語，了解一般人類聽不太懂的醫學術語。我們站在走廊，那個對話，很快，沒有十分鐘。

　　「很bulky（大），而且看起來是不好的機會很大。這幾天怕他可能是發炎，感染科給了類固醇，類固醇其實對良性的淋巴瘤有反應，如果是良性的，那個會消得很快，但看起來沒有⋯⋯」

　　到這裡我懂了，Lymphoma（淋巴瘤），所以是malignant（惡性）的，不太可能是benign（良性）。醫師說到這裡更確定他可以講得比和其他的病人更多，可以跳過那些悲傷的五個階段，直接再往下說。

　　「我們接下來會做切片，可以判斷期別和類型，通常切片後才會再裝人工血管，但是因為現在壓迫呼吸，麻醉科覺得這樣麻醉風險很高，怕醒的狀況不好，如果可以的話，不要手術太多次，我們一臺刀麻醉一次，把切片、人工血管和抽骨髓一次做，媽媽看可不可以？」

　　到這裡再給我一刀，啊，要抽骨髓，所以已經大到、醫師擔心轉移到骨髓或腦了？啊，這刀比較重，所以這個樣子，不會是前面一期二期，隨便就是三期局部侵犯或者第四期末期起跳了？

　　好，我們做。請醫師安排，我們做，馬上排了隔天早上的手術。我這一個旅程上能講英文的都講英文，並不是炫耀，只是一直自欺欺人地覺得，你講出那個中文，就不能翻牌，不能改變了⋯⋯

　　到那一天，做每個決定，就是聽完醫師一句話，我砰砰砰地跟著完成一個決定。整天，沒有大哭，來不及大哭，因為這時候不能哭，來不及，要快。每個動作，要快。

　　也謝謝孩子的主治醫師，直到現在我們都還是直球對決，他從沒給我太多悲傷的時間，我們才能更快走到今天。

　　「不論這個旅程怎麼開始的，我們就好像壓根沒準備要跑的馬拉松選手，被拉著和摯愛的孩子，一起跑這一趟。而這個旅程，你無時無刻不害怕失去孩子，在陪病床睡著的時候沒一天安穩。」--Karen22




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