在孩子嬉笑、調皮搗蛋的時候，多數父母從沒想過上天給我們多少時間跟孩子相處。便當夫人以居家料理、與5個孩子的互動備受網友們喜愛，但在今年1月，便當夫人的第四個孩子晨翔（嘴邊肉）被診斷出患有罕見疾病—彌漫性內生性腦幹膠質瘤（DIPG），被迫接受自己的孩子生命已進入倒數計時。

(肉嘟嘟的晨翔吃西瓜。圖／FB@便當夫人)

發病至今，不過8個月

便當夫人今年1月初時，就發現兒子有異狀，當時還以為只是簡單的腸胃型感冒，殊不知症狀越來越怪異，不只歪著頭走路、還有顏面神經麻痺。直到經醫師提醒，到大醫院檢查，才發現原來是罹患致死率高達90％的惡性兒童腦癌。

便當夫人5月時的原文：

「無事的，我過完了昨天的母親節。

終於可以讓自已的心妥協去接受老天爺給的安排，現在能稍微平撫的能和大家訴說一些事。

我的第四個孩子晨翔(嘴邊肉)在他過完四歲生日後的第28天，他一如往常的去幼兒園上課，睡前突然把飯後吃的水果全吐了出來。

1/7上午又嘔吐一次，帶去小兒科被診斷為腸胃型感冒。

1/8已無嘔吐，狀況良好。

帶出門時精神不濟。發現晨走路時歪著頭偏右邊走路。傍晚說肚子痛。

1/9 狀況時好時壞，走路顛頗。精神尚可。

1/10 歪頭，走路顛頗，精神尚可，笑容只有半邊臉有反應出現顏面神經麻痺。

1/11同1/10，發現說話時舌頭偏右，流口水半夜說脖子疼痛。

在被確診前我都以為這些都是腸胃型感冒的錯，所以之前我很不以為然的還帶他去採草莓，不以為然的帶他去公園溜滑梯，他也開心的和哥哥們玩著。經過前前後後一連串小兒科與急診。於1/12在小兒科醫師的建議下要我們去大醫院掛急診，我們抱著忐忑不安的心情直衝台北榮總掛急診，醫生問診之後馬上安排晨去照CT影片上發現晨的腦幹有個約６公分大小的陰影，疑似腦癌，當晚安排照MRI，住進加護病房。

1/13 MRI的影像分析結果確診是彌漫性內生性腦幹膠質瘤（DIPG）。

1/17 進行切片手術。

晨經過六週放射線治療的副作用折磨，終於在3/22也完成了基本的放療。」

(晨翔的腦部分析。圖／FB@便當夫人)

什麼是DIPG？

根據便當夫人的貼文解釋：

瀰漫性內生性腦橋腦膠質瘤（DIPG）是一種具有破壞性，侵襲性的兒童腦腫瘤。

它出現在腦橋中，腦幹涉及關鍵的身體功能。它佔所有兒科腦腫瘤的約10-15％。DIPG是最常見的腫瘤亞型，也是兒童時期第二常見的惡性腦腫瘤，全球估計每年有200-400名兒童受到影響。在目前缺乏有效療法的情況下，DIPG目前是整體兒科腦癌死亡的主要原因。

發病年齡平均為5-9歲佔中樞神經系統腫瘤的一成，在發病前，常見的徵狀為眼球運動出現障礙；面部表情，語言能力受影響；咀嚼與吞嚥困難；四肢無力；步行與運動協調出現障；頭痛及嘔吐。而DIPG患者存活率偏低，90％的兒童將在初診後2年內死於該病，5年後存活率不到1％。

推薦閱讀：女兒因厭奶發現硬塊，確診到放棄治療2個月…孩子，雖然只有6個月母女緣分，但這段時光永遠是最美記憶

越來越絕望的治療過程

詳細的治療過程越看越心酸。為了治病，晨翔經歷了化療、手術、抽血，也不知道是因為腫瘤的關係，亦或是開刀的關係，右手右腳無力，左耳失聰左眼斜視，再也不能畫愛心給媽媽。

但即使治療過程再辛苦，晨翔看到媽媽落淚還是會用自己小小的手安慰媽媽：「媽媽不要哭，你哭我也會想哭。」又說：「媽媽笑笑晨晨也會笑笑的。」家長的情緒都會影響小孩，就算再怎麼難過，媽媽都還是要打起精神，陪著孩子快樂的過每一天。

DIPG本來就是不好治療的兒童腦腫瘤，再加上晨翔病情的惡化速度太快，短短一個月，腫瘤就就蔓延到了5處；好不容易，到了美國接受治療，又發現腫瘤不僅擴散，而且位於腦幹的腫瘤又變大了。就連美國、日本的權威醫生都束手無策。

在絕望下，便當夫人一家人也決定尊重陳翔的意願，抓緊剩下的時間幫晨翔逐一圓夢，至少讓他能開開心心的度過剩下的時間。

1.全家一起吃迴轉壽司他要吃掉100個，然後自己放盤子可以玩轉蛋。

2.想坐熱氣球飛上天空然後再買氣球。（最近看了天外奇蹟卡爾爺爺的氣球屋）

3.要坐馬利歐車車(目前還沒搞懂)

4.買狗狗(是生的會動的那種，這樣才能陪伴爸爸媽媽長長久久)

5.買手機(會一直想媽媽所以要常常打電話給媽媽)

6.大家一起去兒童新樂園（娘家的小屁孩們）

放手，讓受困大腦內的孩子沈睡

抓緊剩下的時間圓夢、努力治療，便當夫人最後還是在8/22放手了。本該是肉肉胖胖的4歲兒童，晨翔卻瘦骨如柴，閉著眼睛躺在媽媽的懷裡，面容安詳。

便當夫人：

「沉睡吧！受困在大腦內的孩子。

最終還是敵不過DIPG,就算想和它和平共存這次真的沒輒了。

晨翔離開於2022/08/22，晚上9:29

你聽著我的心跳來到這世上，也讓你聽著我的心跳離開這世界，這個孩子跟我們在一起的4年8個月17天3小時又41分鐘的短暫時間裡，給我們的就像他的名字一樣，晨翔，像是在溫暖的陽光中飛翔的感覺一樣，一直是給我們一種開闊、溫暖且感心。

他離開那殘破不堪的肉體，化成一抹晨光隨著媽媽回家了。」

 
(晨翔被媽媽抱在懷裡。圖／FB@便當夫人)

加入媽媽寶寶LINE@好友
孕產育兒新知不漏接👇

延伸閱讀
．兒童5大癌症，男女孩最容易罹白血病！
．兒童癌症確診多為時已晚，及早檢查不錯失治療時機
．認識兒童癌症．從兒童血液腫瘤科病房的一天開始