這是一本敘述著台大兒童醫院日常，是如何日日不平常的書。
 
Karen22因為兒子罹癌的治療歷程，而觀察到兒童醫療的困境。她逐一採訪台大兒童友善醫療團隊，一群默默努力，為了每個人的健康而奮鬥的人們，彷彿韓國人氣戲劇《機智醫生生活》中醫院裡的日常。
 
那些暖心與感動，不是劇本，而是真實人生。

 《機智醫生生活》，真實版

誠如《機智醫生生活》，場景是在白花花、冷冰冰的醫院，但卻用最平實、溫暖的劇情，撫慰了當時受困於病情的人們。
 
由台大友善醫療團隊與我們分享的這二十四個故事中，我們看到了不同的勇敢與力量。從每個小小生病鬥士與家人的生命歷程，我們在別人的故事裡，療自己的傷，也試著理解他人的傷。

寫給每個父母、每個孩子的書

作者Karen22她從自己身為陪病者、照護者，以及自身專業的公衛學識背景，寫給每個父母、每個孩子的一本情書。
 
在自序中，Karen22以她親身經歷，讓我們翻開書前的話，她說.....

請不要害怕打開這本書，這是一本寫給你們的情書，給每個父母、每個孩子，不論你是病著的、康復了的，或已經出發遠行了的。

如果你現在在診間或病房，你看到這本書，不要害怕打開來，因為你會發現裡面有你之後帶著孩子展開的旅程，需要的一點點勇氣和信心。

如果你現在在公園，看著今天早上才讓你追逐生氣的孩子踢球，你拿著這本書，不要害怕打開來，因為也許你會找到更多愛世界的方式，今天你很愛你的孩子，你也可以聆聽陪伴，其他需要你握住他們雙手的朋友。

如果你們現在還是兩個人，你拿到這本書，你不要害怕打開來，未來很多未知，也不曉得身邊這個人是不是真的能夠攜手一生，但你也許會發現他有哪些特質，會讓你們願意在人生接下來不論碰到哪些挑戰，都能繼續牽著對方的手，一起面對、走下去。

如果，你只是剛好拿起這本書，你不要害怕打開來，你會看到，很多不一樣的人用他們的方法，成為別人的力量，可能是他們的專業，可能是他們的小額捐款，甚至可能只是他們會愛、會支持身邊的人。

如果，你有很多傷痛，我知道這本書不一定能療癒你，你可以痛，真的，你可以很痛、很悲傷。但你要知道，有很多人在這裡，陪伴你。

24個故事中的一個：一起去冒險吧

診間人很多，每個準媽媽都以最自在的方式在候診。這天除了固定產檢以外，醫生也會跟他們說基因檢測報告。雖然嚴格來說，還不到高齡產婦，但總是想給孩子最好的，誰不希望每個孩子健健康康，在能力可以負擔的情況下，什麼胎兒基因體檢查都做吧，孩子出生後更貴，哪裡差這一點錢。

輪到她了，和先生一前一後走進去。 「媽媽，我們基因檢測報告出來了，孩子可能有點問題⋯⋯」「基因檢測發現，孩子有很高的機率可能會有愛德華氏症（Edwards syndrome；Trisomy 18），這是一個染色體異常出現的情況，一般發生率僅次於唐氏症。這樣的孩子一出生就會有症狀，可能會有肢體障礙、先天性心臟缺陷、腎臟萎縮、腦部神經發展遲緩的狀況。」

醫生接著說：「一半的孩子可能會在懷孕過程中就不會有生命，也就是一般我們說的胎死腹中，還是有一半的機會可以正常生下來，但是很少有孩子會活超過一年，是個死亡率很高的疾病，百分之九十的孩子活不過一年。」
「為什麼會這樣？是我的問題嗎？」她完全沒發現，自己的聲音，在顫抖。

 「媽媽妳不要這樣說，染色體異常的發生，跟媽媽懷孕的狀況或年紀，沒有絕對的關係。我知道這是個很難的決定，你們可以討論，孩子要不要留下來⋯⋯」
 
出了診間，她和先生，結了帳，走出醫院，坐在車子裡，兩個人，一句話都沒有說。兩個人，沒有發動車子，坐在停車場裡。「我不想親手殺了自己的孩子。」

她對醫生和心裡的自己說著，周邊人的各種聲音，在這個時候都會越來越小聲，只聽得見自己的聲音，自己和孩子的心跳聲音。

女孩出生後，萬幸，教科書上明列的百百種症狀，只出現了幾個。一路長大，也沒開多餘的刀，除了必要的疝氣、先天心臟病的刀，每當醫生說需要手術，他們就回台大醫院，進進出出，有早療團隊的陪伴，有兒童友善醫療的照料，照顧小女孩，也照看著媽媽。

孩子每一次都活下來了。從一開始醫生說的百分之九十的孩子活不到第一年，到現在，她可以和新生的弟弟一起學爬、學走路，她一直在努力著，跟著弟弟學爬、試著抓玩具，抓到了喜歡的蝴蝶玩偶開心地笑著，媽媽也一直努力著，「孩子，你在我心中，和其他孩子沒有不一樣。」

轉眼孩子過了兩歲，又比醫生一開始說的那些機率，再往前了一點點。這一次，心臟的缺損又再大了一點，這個刀，開還是不開？這一次，好像孩子自己決定的，小女孩還是離開了。

回想這兩年和孩子的時光，媽媽靜靜地說著：「我們這一輩子沒遇到什麼困難，怎麼孩子一出生就這麼難？但是如果孩子妳選到了我當妳的媽媽，是不是我們就可以陪妳一起走走看？怎麼可以只有讓妳一個人這麼難，要一起吧！」媽媽笑著說：「我很感謝自己當時做了這個決定，我們這兩年很快樂。」

孩子、家長，都需要聆聽、陪伴、支持

24個故事或許都曾經發生在我們身邊，就誠如作者說的，我們可以從別人的故事裡，療自己的傷，並理解別人的痛。

透過這本書也讓我們認識了，友善醫療的重要性，守護孩子的健康與治療，以及預後的情況。不單單是醫學上的幫助，個管師、藝術治療師、諮商師等，在協助孩子跟家長面對每個階段，每個考驗，甚至放手的時候⋯⋯都扮演著重要的角色。

透過兒童友善醫療團隊、共照護理師和兒童醫療輔導師，看到的不是只有「醫療」這個部分，還有醫療一起用他們的專業，幫助每一個勇敢的家庭。

本書版稅也會全數捐贈財團法人台大兒童健康基金會。

書名／《當他生病的那一天》

作者／Karen22

出版社／重版文化整合事業

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