唇腭裂寶寶的餵食狀況很重要!體重不夠,將無法如期進行手術,且增加照顧難度與影響預後品質
隨著超音波儀器的進步與普及,胎兒是否有唇腭裂,多能在產前超音波檢查中被掌握,台北醫學大學附設醫院顱顏中心主任陳國鼎指出,「唇腭裂分為唇裂、唇牙槽裂、唇腭裂與腭裂,以一般超音波而言,理論上,在妊娠16週即可看到唇裂,但前提是在檢查時,胎兒呈現的姿勢能配合檢查,順利被探頭掃到,換言之,雖然超音波檢查有能力看到,但不一定會看到。如果是腭裂,就難在產檢看到」。
一旦知道寶寶有唇裂,準父母無不受到強大的衝擊,心情更是陷入了煎熬,想要知道的事情有好多好多,包括:有唇裂,還有腭裂嗎?裂的程度嚴重嗎?要動幾次手術?手術後,樣子還會有明顯的不同嗎?……問題不斷湧現腦海,卻又不知答案在哪裡,內心一片茫然。
陳國鼎醫師表示,「照顧唇腭裂寶寶讓人備感壓力,特別是在兩歲內!先前的研究顯示:88%的主要照顧者為此感到憂鬱,而產前諮詢對家庭的衝擊有顯著意義」。透過準確又詳盡的產前諮詢,可讓準父母了解寶寶在未來會經歷的治療過程與可能的治療成果,降低內心的恐慌!
產前.清楚說明與傳授餵食照護
為了降低父母的恐慌時間,陳國鼎醫師說,「愈早解釋清楚,愈能讓父母安心。隨著影像判斷的經驗愈來愈豐富,「現在只要提供超音波影像,就可初步判斷情況,安排父母進行諮詢」。有時,早上接到準父母諮詢的訊息,只要傳來適當的超音波影像,下午就可以對準父母視訊說明」
陳國鼎醫師表示,「單純的唇裂或腭裂,只要進行一次重建手術;有唇裂、牙槽裂與腭裂的唇腭裂才需要三次重建手術,第一次約在3~6個月大時進行唇修復,第二次在9~15個月進行腭修復,再來要等到9~11歲進行牙槽修復」。
他強調,「詳細的說明很重要」,準父母們擔心寶寶容貌異常,陳國鼎醫師就用照片說明術後的成果;準父母擔心孩子說話有問題,陳醫師準備了一個雙側唇腭裂孩子手術後的錄音檔案讓父母參考。在照片與音檔的輔助說明下,準父母大多能對孩子治療的成果,有了明確的概念。「至於手術費用,三次必要的重建手術都是健保給付。齒列矯正,雖然是自費,仍可申請健保補助」。
當準父母了解治療成果與費用負擔的狀況,心裡大多有譜了。有許多準父母曾對陳國鼎醫師說:「我們夫妻已經一個禮拜都睡不好,今晚跟您談完後,我們終於可以睡著了」。他表示,「先前的研究結果:產檢寶寶有唇腭裂,不願意接受諮詢的,約有15%會留下孩子;接受諮詢的,則有84.6%會留下孩子」。他強調,「我提供詳盡的資訊供父母參考,但抱持中立態度,畢竟要照顧孩子的是父母,他們才有權做決定留或不留」。
除了產前諮詢,陳國鼎醫師還針對如何照顧唇腭裂寶寶,勤跑各醫療機構,教導護理人員如何餵食、如何配戴口蓋板或撐鼻器。「過去,很多醫療院所很怕照顧這樣的孩子,讓產婦必須轉到醫學中心生產,坐月子也常常被產後護理之家拒絕;現在,產前轉院的人數少了,因為大家有能力照顧唇腭裂寶寶,除非是寶寶出生後情況複雜,才會轉院」。目前,陳國鼎醫師的足跡已遍及155家醫院與產後護理之家,產婦能就近生產,寶寶出生後也能就近照顧。
準父母可以參加「兔寶爸媽成長工作坊」學習照顧寶寶的技巧,「我們準備了7組1:1的唇腭裂寶寶假體,讓家長實際操作餵奶、配戴鼻模或撐鼻器等照護技巧。有預先練習的準父母,寶寶出生後都可以快速上手」。
高層次超音波檢查也可能「看不到」
很多人或許認為,4D超音波可以看到立體的影像,應該比較精確。但陳國鼎醫師強調,「4D影像是軟體運算的結果,要確認胎兒是否有唇腭裂,2D超音波影像更準確,但也未必一定能看到」。
(確認胎兒是否有唇腭裂,標準做法需要四個切面:唇、牙槽、硬腭後緣與軟腭後緣。圖片提供/陳國鼎醫師)
他解釋,確認胎兒是否有唇腭裂,標準做法需要四個切面:唇、牙槽、硬腭後緣與軟腭後緣,但胎兒的姿勢決定是否能抓到這四個切面,「其中,軟腭後緣的切面是靠著胎兒吞口水來觀察是否有裂縫,但胎兒姿勢常常變動,要抓到這個影像並不容易。有時耗上六個小時也沒能照到所需要的切面,還必須另約時間再來一次」。
陳國鼎醫師說,高層次超音波檢查雖然普遍,不過,每次約20~30分鐘的檢查時間,要把四個切面都照到並不容易;等待,可能有機會,卻也不是人人都有時間等。
出生後.親自指導餵奶
即使父母在之前參加過工作坊,但當寶寶出生後,真的要餵奶時,難免還是會緊張,陳國鼎醫師表示,「如果不是在產後護理之家坐月子,團隊會親自到府指導,讓家長更為安心。不然媽媽坐月子而無法出門,只有爸爸和阿嬤抱著寶寶來學,學個六成回家教媽媽,得再打六折,成效不佳,到府指導能接觸到媽媽,學得更好,媽媽也更安心」。
若是餵食狀況不佳,團隊會再加以指導。因為讓唇腭裂寶寶順利喝奶,攸關後續的手術是否能如期進行的關鍵!陳國鼎醫師表示,「體重不夠,將無法進行手術。營養夠,組織修復能力好,有助術後康復品質。第一次手術的體重門檻為5公斤;第二次手術則為8公斤」。
他進一步指出,「第一次修復唇的手術希望能在3個月大時進行,術後還要經歷6~9個月的恢復期,恢復得好,才能順利在9、10個月大時進行第二次手術,在寶寶學講話前,完成腭修復手術,讓發音不受影響」。萬一體重不足,延宕了手術時間,不只增加照顧的難度,預後品質也受到影響。
陳國鼎醫師說,曾經有個偏鄉的孩子的手術日期已經敲定,時間快到了,體重仍不足,不到4公斤,於是提早把孩子從家裡接到醫院照顧,「進行『十天增重計畫』,以每天增加100公克為目標,把寶寶養胖」。
腭裂寶寶喝奶方式必須使用特殊的腭裂專用奶瓶。檢查出胎兒有唇腭裂,如果聯絡羅慧夫基金會,基金會會免費贈送兩組「貝親」腭裂專用奶瓶。如果聯繫陳國鼎醫師,他本人也會贈送一組腭裂專用奶瓶,與兩個大號奶嘴。
陳國鼎醫師表示,唇裂寶寶的吸吮功能正常,使用一般奶瓶,較無餵食問題;但腭裂寶寶的吸吮力量不足,註定餵食困難,若未能掌握好細節,就容易出錯,讓餵食困難程度更嚴重。「如奶瓶和奶嘴有一定的方向性;防逆流氣閥容易裝反;奶嘴環蓋旋太緊,擠壓通氣孔,讓空氣無法進入奶瓶,奶水就出不來」。
他指出,「當前,在貝親之外,腭裂寶寶還有另外的選擇。廠商引進了歐美較普遍使用的Dr. Brown’s布朗博士奶瓶,不同的奶嘴有不同的流量,會自動送奶,寶寶只要吞嚥即可,吞的空氣少,自然能減少脹氣的發生」。餵奶狀況好,營養夠、體重足,就能如期進行手術。
陳國鼎醫師補充,「腭裂寶寶不是不能能親餵,但是會比較困難。為減少媽媽的壓力,一天試一餐親餵」。另外,他提醒,一般餵奶希望在30分鐘內結束,避免寶寶喝奶消耗太多能量;餵奶時應把寶寶抱直,避免奶水流入鼻腔,造成不適;餵食中或餵食後,確實幫寶寶拍嗝,避免脹氣,也不會因脹氣很快又餓了,使父母一直忙著餵寶寶喝奶。
他說,在台灣,唇腭裂的治療水準可說是世界級頭段班,加上健保,寶寶所能受到的照顧,比起其他國家高出甚多。雖然要歷經一段辛苦的日子,但請父母一定要對自己、對孩子都充滿信心,一切都會更好的!
不只在手術室開刀.為讓父母安心而四處奔波
陳國鼎醫師不只在手術室以精湛的技術,為唇腭裂寶寶重建笑顏,更四處奔波於各地的醫療院所,也許是看診,也許是教醫護人員如何照顧寶寶,也走進唇腭裂寶寶的家,親自指導父母照顧寶寶的技巧。
他說,「過去有能力收治唇腭裂寶寶的醫院,以濁水溪為分界,不是往北送林口長庚,就是往南送高雄長庚,父母必須帶著寶寶頻繁往返醫院接受治療,無不疲於奔命」,如今,在他致力傳授醫護人員照顧技巧之下,隨著愈來愈多醫療院所有能力照顧唇腭裂寶寶,總算為父母減輕一點的擔子的重量。
陳國鼎醫師說,在北醫的支持下,他在數家醫院開立唇腭裂聯合門診,讓父母不用再帶著寶寶自台灣各地跑到台北找他回診,「常常在搭車去花蓮的途中,對父母是怎麼跑就醫這條路的,充滿感慨,畢竟不是每個地方的交通都很便利啊」。
(陳國鼎醫師自行出資捐贈「十全十美照顧禮盒」,給每一位唇裂的寶寶。圖片提供/陳國鼎醫師)
陳國鼎醫師掛心寶寶的術後照顧,也不捨家長費心四處張羅照顧用的輔具,他自行出資捐贈「十全十美照顧禮盒」,給每一位唇裂的寶寶,內含10件唇裂修復照顧的輔具,加上方便整理的收納盒,希望父母能夠全心全力照顧寶寶,得到最好的手術結果。
這樣用心的醫師,怎能不讓父母感動?他說,「家長的回饋,是讓我繼續做下去的動力!」